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林先生的母亲在2013年被查出了左下膈肌的滑膜肉瘤，服用的是帕唑帕尼，近期我们专门来了解了一下

林先生的母亲做的病理当时已经是IIIA期，在上海手术后不到3个月就再次复发，并伴有肺部转移。经过4个周期的一线方案化疗(配合使用恩度)，发现胸水有所增长，绕后换用二线方案，身体反应较大，无法继续耐受，在家吃了一段时间中药，仍不见好，而且每个两三周发生一次肺部感染，一次比一次严重。

于是又去北京的肿瘤医院，在那医生的指导下，去307做了个基因检测，测验结果是靶向药物帕唑帕尼会有效果，这药国内很难买到，林先生联系了绘佳医疗，绘佳医疗帮着开出了帕唑帕尼，而且价格很便宜。开始服用后，肺部感染得到了很好的控制，精神状态也好不少。

不过当时北京肿瘤的医生就告诉林先生，这药一般只能服用1年，可惜母亲在5个月后就产生了耐药性，而且由于长期服药的毒副作用，肝功能已经受到了很大的影响。

对于滑膜肉瘤，在与它抗争的16个月中，林先生总结了以下几个看法：

1. 首次手术非常关键，虽然是在上海做的手术，但是那么快就复发，我现在仍怀疑是否切除干净。

2. 它的耐药性极强，对化疗药物不是很敏感，所以我们的化疗效果很是一般，还不如早点开始服用靶向药物，可能更能延长一些。

3. 在治疗过程中，病人的心情是非常重要的，由于这病总是伴有疼痛，一味的服用止疼药并不能很好的起到止疼的作用，要把止疼与治疗看得同等重要；

4. 中药的效果值得怀疑。在停止化疗时，我们拜访了北京几位有名的肿瘤中医，挂号费和药都很贵，但是没有见到什么效果。

当然这里并不是说中医不好，只是针对于这种疾病，目前中医暂时还没能发挥有效的治疗。

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