
在病痛面前,没有阶级、地位、财富、外貌之分。
在死亡面前,一脚在生,一脚在死。
在医学新闻纪录片《人间世》第二季中,用一集的时长浓缩记录了闫宏微,一名三阴性乳腺癌病患短暂而又艰难的抗癌之路。
医院的白墙比教堂聆听了更多虔诚的祷告
1984年出生的闫宏微,高考考入南京大学,一路作为同学们口中的“学霸”攻克硕士和博士学位,毕业后在上海一所高校任职,并顺利在上海安家、结婚、生女,在一切都越来越好的时候,2017年她被诊断患上了三阴性乳腺癌。
三阴性乳腺癌是所有乳腺癌中最为凶险的一种。所谓“三阴”,指的是雌激素受体、孕激素受体和人表皮生长因子受体表达都呈阴性。这意味着,三阴性乳腺癌患者无法采用普通癌症病人常用的内分泌治疗、靶向治疗等具有针对性的治疗方案。
在做了乳腺全切和淋巴结全清扫手术之后,闫宏微的癌细胞并没有就此消亡,而是很快转移到了肺部。
一年中的52个星期,闫宏微有36个星期都在化疗。甚至,一家人抵押了房子,来到美国安德森癌症中心,在世界顶级的肿瘤医院,看病是天价,第一次验血就要6000多块人民币,在美国停留一段时间后,因为经济已经无法负担,闫宏薇与爱人决定回国。
回国后,闫宏薇跑去香港购买内地还未上市的靶向药物帕博西尼,一盒21粒,大概30000人民币,每一粒就要1000+人民币。
“病了以后,黄金算什么,随便什么靶向药都比黄金贵。”
在中国,每年都有超过380万名新增癌症患者同闫宏微一样。和癌症抗争的无奈与艰难并非个例,而是一整个庞大群体的共同命运。
坚持,缘于对生命敬畏的初心
医院每天都在上演很多故事,这里承载希望,也充满失望。医生的脸上是忙碌,病人的脸上是焦虑。
《人间世》拍摄结束,但闫宏微的抗癌之路还没有结束。在整个治疗期间,她尝试了所有可能的办法。
眼泪往下咽,嘴角往上扬。纪录片最后,面对镜头她笑着说,“我经常和自己的癌细胞对话,告诉它们,你们不要太嚣张,长得太快我完蛋了,你们也得完蛋。”
闫宏微的抗癌故事,可以说是当代中国癌症患者的一个缩影。然而对于大多数寄希望于标准治疗的中国患者来说,出国就医或是跨境购药都需要强大的经济条件来支撑,是要将全家经济命运放上赌桌的一次重要抉择。
纪录片中所呈现出的现实的力量,足以让人敬畏生命。
对更多的局外人来说,感动、同情乃至泪流满面只是感同身受的起点,如何以更正确的方式去克服癌症、如何促进医疗、为患者创造希望才是我们真正要读懂的镜头语言。
大病教育的重点,不在死,而在生
在我们的教育中,一直缺少对“死亡”的正确认识。
白岩松在演讲中就提到过:“中国人讨论死亡的时候简直就是小学生,因为中国从来没有真正的死亡教育。”连提到死亡都是一种忌讳——楼号、车牌号、手机号、电梯号,都不要出现“4”这个数字,是不吉利。
面对大病,我们都要补课。
数据显示,越来越多的中国肿瘤重症患者开始尝试将参加临床试验视为获取新的治疗方案的重要手段。当前也有不少创业企业与医疗机构借助互联网建立起服务于患者的平台,为患者就医提供便利。但受到技术、资源等条件限制,仅有少数有资质的平台能够打破壁垒、提供相关解决方案。
个人大病求助领域头部平台爱心筹旗下,深耕临床试验受试者招募服务的绘佳新药正是该领域最具代表性的平台。
“我们总是鼓励患者在现行治疗方案效果不佳的情况下去尝试获取适合的临床试验项目信息,这有助于病人获得全面、多角度的诊疗意见。”绘佳新药负责人郭瑜表示。
平台在这其中,能做到帮助病人收集、审核前期资料,提前与研究者取得联系、互通医疗资料的作用。在对接研究中心的过程中,平台还可为患者就近安排合适距离的医院,免去长途奔波的疲顿劳累及成本风险。
临床医学以生存为主要目的,虽非万能,但至少可以让癌症患者寻觅生命的可能。
《人间世》的片头简介中写道,“有时候,一句话就可以泪流满面,但很多时刻,咬着牙,也走了很长的路。”
如果非要说人生有什么意义的话,可能就是努力地活这个过程。
当你把手举过头顶,能够看见阳光下的血液在流淌,那就是希望。
当癌症来敲门,除了死亡,一切皆是擦伤。
联系方式 【微信:hjjk0006】【微信:hjjk1002】
热门评论