
2002年,刚大学毕业准备施展抱负的我,因为发低烧去医院检查被确诊为慢性粒细胞白血病,医生说如果不做骨髓移植,活不过五年。
那一天,我抱着毕业证书痛哭了一整夜。
我反复查阅了很多资料,研究了无数造血干细胞移植的案例,最后得出一个结论:手术的风险很大,也需要很多的钱。
我开始瞒着父母,吃一种叫做羟基脲的药,一个月大约200块钱。这个药能暂时降低血液中的白细胞和血小板等指标,但是治标不治本。
在我患病后的第二年,2003年,瑞士诺华公司研发一款叫“伊马替尼”的特效药在全球销售,是治疗“慢粒”慢性期的标准一线用药,它的诞生让慢粒患者的五年生存率被提高到了85%以上,也就是说可以不用做骨髓移植,就能控制病情。
这也是电影《我不是药神》一种药品名为“格列宁”的原型。
所有慢粒患者找到了生存的希望,但是药的价格却吓了我一跳,一瓶瑞士原产药的售价在2.4万元人民币左右,每天吃一粒,每月吃一瓶,一年下来的费用就接近30万。
好不容易盼来的希望,被迎头浇了一盆冷水。
我只能选择继续吃羟基脲,但一段时间后产生了耐药性,我又开始打干扰素,一星期一针。
干扰素治疗慢粒可以降低白细胞数量,减少费城染色体数量,一定程度上可以推迟急变发生。但是,白血病的恶性细胞不会完全消失,依然有极大隐患。
尽管当年诺华公司和中华慈善总会有合作项目,家庭年收入不超过15万的家庭可以申请“买三送九”,这样交三个月的要钱就可以享受一年的量,但每年仍然要承担7万元的药费。
因为目前“慢粒”是需要长期或终身服药,长期算下来,普通家庭也承担不起。
在2006年的时候,印度仿制药出现。据说仿制药的药效和原厂药几乎近似。买仿制“印度药”是慢粒患者群里大家都知道的“秘密”,价格只有原产药的十分之一都不到。当初的一盒进口伊马替尼2.4万元,而印度仿制药200元左右。
但是渠道很不稳定,我们没有本事亲自去印度买药,只能在网上找代购,有时候一批药吃完需要续药时,就联系不上这些人了。我算幸运的,拿到的药吃了之后都有效果。之前听群里说,有些人甚至买到了用面粉压成的药片,交过去的血汗钱就之后被拉黑。
后来我专门打听国内有没有代理印度仿制药品的正规机构,价格比小代购贵不了多少,有时候比他们还便宜,主要是正规有保证,其实这样的机构还真不少,像绘佳健康这类的还是挺值得信赖的【点击咨询】。
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