
客观地说,目前我们无法治愈多发性骨髓瘤,我们必须客观地面对这一现实。积极规范诊疗,才能最大限度延长疾病无进展生存期。尽管如此,绝大部分患者不得不面对这一无法回避的现实。今天,我来聊聊这个沉重的话题。
1.终末期骨髓瘤患者表现不一。骨痛进行性加重,血细胞短期内即出现显著降低(不仅仅是贫血),肾功能急剧恶化,由于免疫力低下而出现重症感染,出现多处髓外病变包括颅内浸润,外周血出现浆细胞甚至继发浆细胞白血病,难以纠正的高钙血症,无明显诱因发热且对常规抗生素效果不佳等。
2.终末期骨髓瘤患者对治疗反应差,疾病全面耐药。即便治疗有效,也会在很短的时间内出现疾病再次迅速进展(再次缓解期极少超过三个月)。我们常常采取多药联合挽救治疗,但事实上收效并不大,常规化疗药物几乎无法逆转整个疾病进程。
3.终末期骨髓瘤患者治疗相关副反应相对较大。化疗后骨髓抑制、严重感染、脏器功能衰竭、电解质紊乱等屡见不鲜。
4.终末期骨髓瘤患者更应该寻求新药治疗,这里的新药治疗指的是采取以前从未接触过的、不同作用机制的药物进行联合治疗。也可以在以前用过的药物基础上联合其他新型药物进行治疗。我们不推荐单纯采取传统细胞毒性药物进行化疗。
5.终末期骨髓瘤患者,若条件允许,也可以考虑异基因造血干细胞移植(这属于挽救治疗),但预期效果远不如缓解期进行移植。而且,异基因造血干细胞移植风险相对较大,应与主管医师密切沟通,审慎抉择。其他治疗,譬如自体造血干细胞移植、CART治疗,也可以进行尝试。
6.在治疗条件有限的情况下,姑息治疗也是积极治疗。对于终末期骨髓瘤患者,我们更应该看重其生活质量,最大限度缓解其病痛,而并非是积极获取疾病再次缓解。这是因为,终末期患者很难再次获得疾病缓解,采取高强度治疗未必能够从中获益。有时候,我们建议患者采取姑息治疗。事实上,在预测到常规化疗无法获得有效缓解的前提下,姑息治疗能够最大限度避免常规化疗带来的毒副反应。姑息治疗需要患者及家属的理解与同意。很多国家没有安乐死政策,而终末期的任何恶性肿瘤患者大都很痛苦,如何最大可能提升其终末期患者的生活质量?姑息治疗可能是比较好的方式之一。
7.终末期骨髓瘤患者可能更适宜单间病房。这个时候,医疗条件显得无足轻重了;而温馨的环境,家属的陪伴,能较好地减轻患者心理上的恐惧感。国内三级医院人满为患,病房条件堪忧。有些时候,我们动员一些终末期患者去基层医院住院,很多时候正是缘于这个原因。
8.终末期骨髓瘤患者机体免疫力极为低下,非常容易感染。一旦感染,患者病情往往急转直下。所以更应该注意减少不必要的探视,注意饮食卫生、口腔卫生等,降低感染发生的可能性。
9.终末期骨髓瘤患者一旦生命垂危,积极有创抢救很难挽回其生命,反而徒增患者痛苦。在这个时候,患者家属应该理性考虑,慎重做出是否进行有创抢救的决定。有时候,放弃也是一种爱,这是患者对病痛的一种解脱,虽然我们都不想面对。
作为临床医生,积极探索有效治疗方法,最大程度控制疾病乃至治愈,才是我们矢志不移的目标。而上面的观点与看法,完全是个人的片面之见。希望大家理性对待终末期骨髓瘤患者。
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